오늘도 수많은 환자 분들께서 다른 사람들은 절대로 이해할 수 없는 고통을 견디며 하루하루를 버티고 있습니다. 그 중에서도 몹쓸 희귀질환으로 인해 육체적, 정신적, 물질적으로 더욱 더 고통을 겪고 계시는 분들이 있습니다. 복지 정보를 살펴보던 중에 그러한 희귀질환자들을 돕기 위한 의료비 지원사업을 알게 되어 여러분에게 알려드립니다.
희귀질환자 의료비지원사업이란?
희귀질환자 의료비지원사업은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요하여 과중한 의료비 부담을 지게 된 저소득층 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여 대상자 및 그 가족들에게 심리적, 사회경제적 안전망을 제공하는 복지 제도입니다.
지원 내용
요양급여의 본인부담금(진료비, 인공호흡기와 기침유발기의 대여비용, 보조기기의 구입비용)의 감면을 지원합니다.
간병비(월 30만원), 특수식이구입비(특수조제분유-연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)의 구입비용을 지원합니다.
지원대상
먼저 반드시 희귀질환자 산정특례 등록을 한 후에 보건소에 신청하거나 질병관리청 헬프라인을 통해 온라인 신청 가능합니다. 사전에 꼭 확인바랍니다. 희귀질환자 산정특례 등록이 완료된 후 다음 사항을 충족해야 합니다.
1) 건강보험가입자
환자 가구와 부양의무자의 소득/재산 수준을 심사하여 기준에 맞는 자를 지원대상자로 선정.
질환에 따라서 본인부담 의료비 수준 차이를 고려하여 소득/재산 기준을 차등 적용.
2) 의료급여 수급권자
간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청이 가능하니 반드시 진단서를 발급받아서 대상질환을 확인.
의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산 조사를 대신함.
3) 차상위 건강보험가입자
간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청이 가능하니 반드시 진단서를 발급받아서 대상질환을 확인.
차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산 조사를 대신함.
※ 지원 제외 대상자
ㆍ 외국 국적자(외국인 특례자는 지원 가능)
ㆍ 국적을 상실하거나 국외로 이주를 한 자
신청방법
반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 분에 한해서 신청 및 지원을 할 수 있습니다.
먼저 희귀질환자 산정특례 등록 여부를 확인하시기를 바랍니다.
희귀질환을 가지고 계신 분의 주민등록상 관할 보건소에 방문하여 신청을 하시거나 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 온라인으로도 신청이 가능합니다.
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※ 처리과정
1) 초기 상담 및 서비스 신청(보건소, 희귀질환 헬프라인 홈페이지)
2) 대상자 통합조사 및 심사(관할 보건소에서 대상자에 대한 조사 및 심사를 진행)
3) 대상자 확정(관할 보건소에서 조사 및 심사 후 대상 여부를 결정)
4) 이의 신청 접수(조사 및 심사 결과에 이의가 있을 경우, 관할 보건소에 이의 신청 가능)
5) 서비스 지원(국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스를 지원)
6) 서비스 사후 관리(관할 보건소에서는 서비스 대상자의 상황을 지속적으로 관리)
이상으로 희귀질환자 의료지원사업에 대해 간단히 소개해드렸습니다. 본인 혹은 주변 분들이 희귀질환으로 고통 받고 계신가요? 꼭 해당 복지 정보 알아보시고 지원 신청하셔서 도움 받으시길 바랍니다!
보다 자세한 정보는 복지로 홈페이지나 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 보실 수 있습니다.
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